نتایج یك مطالعه جهانی نشان داد
بیماری های نادر شایع تر از تصور ما هستند
دكتر ایزی: بیماری های نادر ماهیتی مبهم و ناشناخته دارند و بنا بر این در بودجه های تحقیقاتی و درمانی كمتر مورد توجه قرار می گیرند.
به گزارش دكتر ایزی به نقل از ایسنا، با این وجود نتایج یك مطالعه جدید نشان میدهد كه این بیماری ها نسبت به آنچه تصور می شود شایع تر هستند. آمریكا بیماری نادر را در گروه بیماری هایی قرار داده كه تعداد مبتلایان به آن كمتر از ۲۰۰ هزار نفر است. هرچند در آمریكا ۲۵ تا ۳۰ میلیون نفر به انواع بیماری های نادر مبتلا هستند.
درحالیكه این بیماری ها به خودی خود نادر تلقی می شوند اما این آمار تاكیدی بر تعداد شایان توجه افرادی است كه به این بیماری ها گرفتار هستند اما كمتر مورد توجه قرار می گیرند.
در بیشتر كشورها بیماری های نادر پیگیری نمی شوند. در واقع بعد از تشخیص این بیماری ها، شواهد كافی در مورد آنها جمع آوری نمی گردد. حالا تحلیل بانك اطلاعاتی Orphanet نشان میدهد كه بیشتر از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان به یك نوع بیماری نادر مبتلا هستند.
به گفته مدیر موسسه ملی سلامت و تحقیقات پزشكی (INSERM) در فرانسه، بیشتر بیماری های نادر در سیستم های خدمات درمانی قابل ردیابی نیستند و در خیلی از كشورها موارد مبتلاشدن به این بیماری ها ثبت نمی گردد.
موسسه ملی سلامت و تحقیقات پزشكی فرانسه در سال ۱۹۹۷ بانك اطلاعاتی Orphanet را به منظور ارتقای دانش در مورد بیماری های نادر، تشخیص و درمان آنها ایجاد كرد.
محققان امیدوارند با برجسته كردن آمار مبتلایان به بیماری های نادر و تاكید بر این نكته كه موارد مبتلاشدن به بیماری های نادر محدود نیست، این مساله در سیاست های سلامت عمومی در سطح ملی و جهانی گنجانده شود.
به گزارش مدیكال نیوز تودی، طبق اعلام مركز ژنتیك و اطلاعات بیماری های نادر حدود ۷۰۰۰ نوع بیماری نادر وجود دارد. كارشناسان این بیماری ها را با عنوان "بیماری های یتیم" می خوانند برای اینكه شركت های داروسازی این بیماری ها را از چرخه تحقیقات خود حذف می كنند.
منبع: دكتر ایزی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب