گزارش مهر؛
بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر
دکتر ایزی: مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.
به گزارش دکتر ایزی به نقل از مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به اسامی ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) برمبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده ای با بهره گیری از داده های جهان واقعی در حال انجام می باشد. قبل از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، اظهار داشت: بیش از ۳ ماه از پایان طرح ۶ ماهه گذشته و هیچ پاسخ واضحی به انجمن نمی دهند. وی ادامه داد: متأسفانه داروهای بیماران ناقص توزیع شد و بطور مثال بیماران ۷ ماه است حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده اند؛ با اینحال طبق گفته تیم علمی، اثربخشی تأیید شده و ما از معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت می خواهیم نتیجه اثربخشی را انتشار دهند. پورکاوه افزود: واقعاً نمی دانیم دیگر چگونه خواهش نماییم که با سلامتی بیماران SMA بازی نکنید. بیش از ۶۰۰ بیمار منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر بهداشت هستند. وی ادامه داد: درباب ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا که با پیگیری های انجمن SMA بطورکامل رایگان به ایران اهدا شد، با تلاش بسیار زیاد توسط جمعیت هلال احمر بیش از دو ماه پیش وارد کشور شد. جای تأسف دارد که حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران چشم انتظار هستند. پورکاوه اظهار داشت: این کار رسماً خود تحریمی است و هیچ توجیهی از مسئولین قابل پذیرش نمی باشد. وی ادامه داد: متأسفانه سلامتی بیماران مظلوم این کشور اهمیتی برای برخی ندارد و شاهد از میان رفتن بیماران هستیم. به گزارش دکتر ایزی به نقل از مهر، آذر ۱۴۰، رییس جمهور با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تامین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داد. با آنکه رییس جمهور دستور بررسی اثربخشی روی همه بیماران را داده بود، فقط یک سوم بیماران دارو دریافت نمودند. بالاخره در حدود دو ماه پیش، بعد از آخر دوره ۶ ماهه جهت بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شد و با آنکه نظر مثبت ایشان در خصوص اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما مشخص نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می رسد. در طول این مدت نوزادان زیادی را از دست داده ایم، کودکان و بزرگسالان زیادی ناتوان تر شده اند، بیماران جدیدی متولد شده اند و همه بیماران در هر سن و هر تیپ، درحال تجربه شرایط بدی هستند که پیشرونده بودن بیماری برای آنها ایجاد کرده است. خیلی از مادران و پدران بیماران با بالا رفتن سن، دیگر توانایی نگهداری از فرزندان بیمار خودرا ندارند.
منبع: دكتر ایزی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب