مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر مطرح كرد

گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی

گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی

به گزارش دکتر ایزی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن اشاره به این که ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، اظهار داشت: ازاین رو لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی هم گرفتار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که حالا بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.


دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به این که بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که باتوجه به مرحله بیماری تجویز می شود، اظهار داشت: درمان بیماریهای نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی توان به عرضه داروی تک دز اکتفا کرد؛ چونکه این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت نمایند و اگر یک دز دارو بموقع مصرف نشود باردیگر به نقطه ابتدایی درمان بازمی گردیم.
وی با تأکید بر ضرورت عرضه مستمر دارو به بیماران نادر، اشاره کرد: بیشتر از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تأمین می شود و باید قرارداد منظم با شرکتهای دارویی بسته شود و تأمین ارز هم بموقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر گرفتار مشکل نشویم. حالا بیماران "میاستنی گراویس" برای تأمین داروهای ساده خود هم گرفتار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خویش را به ما انتقال می دهند.

وی ادامه داد: همینطور دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که به جهت اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تأمین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می دانیم که این روزها حتی تأمین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تأمین داروی بیماران نادر اثرگذار می باشد. شاید حالا که این صحبت مطرح می شود برخی بگویند ما حتی در تأمین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش نماییم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خویش را دارد.
بیشتر بخوانید:
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
او اشاره کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این مورد مدیریت شود که اولا دارو بموقع تامین گردد و دوم این که فرایند ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به این که کمبود دارو می تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار داشت: با بهره گیری از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج میتوان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چونکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
وی ادامه داد: بر مبنای آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تابحال در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون ها هم بطور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.




منبع:

1401/08/28
10:08:14
0.0 / 5
242
تگهای خبر: بیماری , پزشك , دارو , درمان
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۲ بعلاوه ۳

لینک دوستان دكتر ایزی

دکتر ایزی Drez.ir

تگهای دكتر ایزی

drez.ir - حقوق مادی و معنوی سایت دكتر ایزی محفوظ است

Dr EZ دكتر ایزی

پاسخ به سوالات پزشکی