به گزارش دكتر ایزی عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس اظهار داشت: در شرایط فعلی گسترش حمایت ها از بیماران خاص مشكل قانونی دارد.
به گزارش دكتر ایزی به نقل از مهر، منوچهر جمالی سوسفی درباره تاكیدات وزیر بهداشت در خصوص ارائه پیشنهادات لازم به مجلس برای افزایش ۴۰ بیماری دیگر ازجمله ام اس به لیست بیماران خاص، اظهار داشت: با تشكیل بنیاد بیماری های خاص دردو دهه گذشته بیمارانی مانند هموفیلی و تالاسمی جزء بیماران خاص محسوب شدند، همینطور ستادی دروزارت بهداشت به نام بیماران خاص این وزارتخانه هم تشكیل شد. نماینده مردم رودبار در مجلس شورای اسلامی اضافه كرد: ازسوی دیگر در گذر زمان بیماری های صعب العلاج و سخت دیگری مانند سرطان ها را هم به این لیست اضافه شدند، البته بیماری های مانند ام اس هم درنوبت این لیست قرارگرفت؛ اما درطی دو سال قبل اقدامی درجهت حمایت ازبیماران ای بی هم به طورخاص صورت گرفت، ازاین رو درحال حضر زمان گسترش پشتیبانی از بیماران خاص است. وی با اشاره به اینكه روند درمانی بیماری ام اس سخت و هزینه بر است، خاطرنشان كرد: خانواده افراد دارای ام اس از نظراقتصادی ضعیف بوده و تمكن مالی ندارند، البته درگذشته مقرر شد كه درجلسه ای با حضور نمایندگان كمیسیون بهداشت مشكلات بیماران دارای بیماری های خاص مانند ام اس پیگیری شود؛ اما درحال حاضر قانون مشخصی برای حمایت های مالی از بیماران خاص وجود ندارد، یعنی تكلیف مشخص قانونی و حمایتی وجود ندارد. جمالی سوسفی با تاكید براینكه جای بیماران دیگری مانند ای بی و اوتیسم هم درلیست بیماران خاص خالی است، اظهار داشت: كمیسیون بهداشت دراین دوره با جدیت حل مشكلات بیماران خاص را دردستوركار قرار داده است، ضمن اینكه وزارت بهداشت هم ازاین آمادگی برای حمایت بیشتر از بیماران ام اس برخوردار است؛ البته باید ازمنابعی پایدار دروزارت بهداشت برای پیگیری پشتیبانی از بیماران خاص استفاده گردد.