بیماران ام اس چه مشكلاتی دارند
دکتر ایزی: تعداد مبتلایان به ام اس روز به روز بیشتر می شود و باید بیش از پیش به مسائل و مشکلات آنها توجه گردد.
به گزارش دکتر ایزی به نقل از مهر، بیماران ام اس با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند که لازم است برای پشتیبانی از آنها، حداقل نیازهای اولیه این بیماران را برآورده سازیم. یک مشکل مبتلایان ام اس این است که گاهی داروها برای تعدادی از بیماران قیمت بالایی دارند و چون مقرر است در طولانی مدت استفاده شوند باید پوشش بیمه ای آنها بهتر شود. از طرفی برخی بیماران ناتوانی دارند و ممکنست امکانات فیزیوتراپی و کاردرمانی از محل زندگی آنها دور باشد و بیمار نمی تواند فواصل طولانی را طی نماید. فیزیوتراپی هزینه های درمانی بالایی دارد و نیاز است مراکزی برای این بیماران آماده شود که هزینه کمتری از آنها بگیرد. همچنین نیاز به تیم های مختلف روانپزشک و مددکاری قوی داریم که در کنار بیماران به این مسائل بیماران توجه نمایند. در مورد کمبودهای دارویی برای ام اس باید بگویم کمبود هست اما خوشبختانه کم است. اصلی در بیماری های مغز و اعصاب است که بیماری که با یک دارو سال ها کنترل می شود بهتر است اگر بیماری او تحت کنترل است همان دارو را ادامه بدهد، مگر این که شرایط خاص پیش بیاید و پزشک بگوید این دارو برای کنترل بیماری کافی نیست. گاهی داروهای خارجی مدتی کمیاب می شود و بیماران مجبور به استفاده از داروی دیگری می شوند اما اگر مجبور شدند داروی خودشان را عوض کنند اگر کمبود برطرف شد بهتر است مجدداً به همان دارویی که قبلاً مصرف می کردند، برگردند. امیدوارم هیچگاه شاهد کمبود داروهای خارجی که بیماران از آنها استفاده می نمایند و پاسخ خوبی می گیرند نباشیم.با ام اس مربی هم هستممحمدحسین گلستان می گوید: من ۳۵ سال دارم و ۱۳ سال است که ام اس دارم ولی مربی فوتبال هستم. هزینه های این بیماری مشکل اصلی من هستند ولی خدا را شکر که تا حالا از پس آن برآمده ام. پس از دو سه سال از ابتلاء به فوتبال برگشتم و دوستان قدیمی ام کمک کردند و کم کم راه رفتم و دویدن را شروع کردم. کار و زندگی با این بیماری که دشوار است، گاهی روی پای خودت هم دشوار است که راه بروی ولی من هر سال بالای ۱۰۰ تا ۲۰۰ شاگرد دارم، ما نه فقط خودمان داریم زندگی می نماییم بلکه داریم به افراد هم آموزش می دهیم که در زندگی شأن افراد سالمی باشند. از زندگی خودم هم خوشحالم و هم راضی ام و دارم اهتمام می کنم ۵۰ تا ۶۰ بچه را طوری بزرگ می کنم که شاید خانواده شأن نتوانند در این سطح عمل کنند و خودم را مسئول بچه ها می دانم. تا جای ممکن به بچه ها کمک می کنم برای مثال هفته گذشته موبایل یکی از بچه ها را دزد برد و ما به او کمک کردیم تا موبایل تهیه نماید. اما بودجه من هم محدود است و هر روز هم هزینه ها بیشتر می شود. متأسفانه داروهایی که مصرف می کنم مدتی است نسبتاً کم شده و باید دنبال آن بگردم و برای تهیه اش زمان بگذارم. می ترسم بعداً وضعیت بدتر شود.
هزینه داروها بالا استیکی دیگر از این بیماران می گوید: از سال ۸۶ بیماری ام اس گرفتم، در ابتدا یک پایم کلاً بی حس شد. با ام آر آی تشخیص بیماری را دادند اما تعداد پلاک به اندازه نبود که من را بعنوان ام اس بشناسند. تا ۴ سال بدون دریافت دارو تحت نظر بودم تا اینکه به این تشخیص رسیدند که باید دارو را شروع کنم. ابتدا با داروی سینووکس شروع کردم و الان نزدیک ۳ سال است که دیفوزل استفاده می کنم. در دو ماه اخیر داروی دیفوزل کمیاب شد. من در این زمان داروی جایگزین استفاده نکردم و منتظر ماندیم تا دارو باردیگر پیدا شود، چونکه برخی بیماران با داروی جایگزین گرفتار عوارض زیادی شدند و حالشان بدتر شد و برای همین من نخواستم داروی جایگزین استفاده کنم. وی ادامه می دهد: مشکلات ما زیاد است. من هیئت علمی دانشگاه هستم و خوشبختانه وضعیت کاری من تحت تأثیر بیماری قرار نگرفته است، اما هزینه دارو خیلی زیاد است. من بیمه تکمیلی نیستم و فشار خاصی برای تامین دارو بر روی من است. تا وقتی داروی سینووکس بود این دارو رایگان تحویل می شد ولی حالا داروها هزینه های بالا دارند. نمی دانم کسی که از نظر مالی ضعیف تر است چطور این دارو و سایر داروها را تهیه می کند.مزمن و آزار دهندهخانم فقیهی می گوید: من ۶۰ سال دارم و حدود ۳۰ سال است به بیماری ام اس مبتلا هستم، بعد از یک شوک شدید علایم بیماری در من پدیدار شد به صورتی که یک شب کاملاً سالم خوابیدم ولی بامداد نتوانستم از تخت پایین بیایم. همین حالا هم همچنان با کوچک ترین تنش و استرس گرفتار حمله ام اس می شوم و بسیاری از اوقات یکی از اعضای بدنم همچون دست، پا، چشم و یا سایر اعضا و ارگان ها درگیر می شود. ام اس بیماری مزمن و آزاردهنده ای است. من درمان را با داروی آوانکس شروع کردم، بتافرون و دیگر داروها را استفاده کردم، با داروی تزریقی بسیار اذیت شدم، بدنم کبود می شد و درد زیادی داشت، چند سالی است که با داروی دیفوزل خیلی راحت هستم ولی حالا مدتی است که برای تهیه آن با مشکل روبرو بودیم، داروی جایگزین آن هم که پزشک برایم تجویز کرد عوارض زیادی برای من داشت و حال مساعدی با آن نداشتم.هزینه ها سنگین استیک شهروند می گوید: همسرم ۵۵ سال سن دارد و ۱۲ سال هم هست که ام اس دارد. بطور کلی قیمت داروها بالا است و شاید باشند بیمارانی که نتوانند دارو را تهیه کنند. گاهی اوقات بیمه هزینه ها را قبول می کند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه ها هزینه کاردرمانی را قبول نمی کنند. باید به بیماران توجه بیشتر بشود. باید بگویم ماه قبل به ما داروی مکمل و نیز دارویی که همسرم برای علایم شبیه تشنج مصرف می کردند را ندادند و داروی جایگزینی که به ما دادند استفاده کردیم که بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آنرا ادامه داد و حالا کمی بهتر است، در کل باید بگویم ام اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلاً نباید نگران کمبود دارو نیز باشند.
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب